Inside story: ik heb kiekeboe-kanker

7 jaar geleden hoorde ik voor het eerst dat ik weer kanker had nadat ik in mijn jonge jaren de longkanker overwonnen had. Nu had ik een afgeleide van de ziekte van Kahler, in het kort gezegd: beenmergkanker. Binnen no time zat ik aan de chemo in het ziekenhuis. Lichamelijk en geestelijk krijg je dan nogal wat te verstouwen, zeker als je geen partner hebt om je op te vangen. Je ziet jezelf en de lotgenoten die je iedere week in de chemokamer tegenkomt achteruit gaan. Iedereen zit daar in dezelfde shit. Klinkt misschien raar, maar het werd daar een gezellige toestand want je bouwt heel snel een band met elkaar op als je met z’n allen praat over koetjes, kalfjes en dat het nog geen tijd is om dood te gaan. Ook al ben je daar natuurlijk wel letterlijk doodsbang voor.

In die periode ben ik voor het eerst bij Fysiomed terecht gekomen, bij fysio Francien. Ik wilde trainen, bewegen, om de energie door m’n lijf te laten stromen, om kracht te blijven behouden. Je ziet jezelf achteruit gaan. Eerst til je 60 kilo op, daarna 50 en op een gegeven moment kom je niet verder dan 2. Maar als er dan een dag aanbreekt dat je weer 3 kilo de lucht in krijgt, voelt dat als de grootste overwinning ooit en wil je het liefst de vlag uithangen. Francien heeft mij in die periode heel goed bijgestaan. Niet alleen fysiek heeft ze me goede adviezen gegeven en trainde ze een aantal keer per week met me, maar ook mentaal heb ik veel aan haar gehad. Als ik een dag had dat het minder ging, werd er meer gekletst dan getraind, maar dat deed me heel veel goed. Francien was een soort lifeline die me soms ook een schop onder m’n hol gaf als ze dacht dat ik dat aankon.

Naar Fysiomed fietsen kon ik helemaal niet, het was vaak m’n uitje van de dag, maar ik moest en zou gaan. Dus nam ik de auto en sleepte me hierheen. Vind je me zo krachtig? Nou, dat ben ik heus niet altijd. Maar weet je, het is wel een beetje zo:  je kunt in een hoekje gaan zitten kniezen, daar wordt het echt niet beter van. Ik ben meer een voorstander van: kom op, doorgaan en accepteren dat je heel veel in moet leveren. Bouwen aan nieuwe stappen, ook al weet je dat je nooit meer zo goed wordt als daarvoor. Ik ben nu ook nog maar 50% van wie ik was, zowel letterlijk als figuurlijk. Het is niet anders. Je gaat zoveel meer waardering krijgen voor heel veel kleine dingen in het leven, daar heb ik veel van geleerd. In die tijd, na de chemo’s, heb ik ook een teckel gekregen. Om mezelf te dwingen toch naar buiten te gaan, om me heen te kijken en te ontsnappen aan het zieke gevoel dat je huis uitstraalt als je er zo ellendig ligt te zijn. En ook om mensen te ontmoeten, even te praten met de groenteboer of de buurman van 6 huizen verder. Als ik naar de AH liep om boodschappen te halen, zette de dakloze krantenverkoper een stoel voor me neer zodat ik even kon rusten. Die had allang door dat deze tocht eigenlijk iets te zwaar voor me was. Maar ik deed het dan toch regelmatig. Ik vond dat ik moest, ik haalde er juist kracht uit om door te gaan.

Op een bepaald moment bleek ik de kanker verslagen te hebben en juist op het moment dat ik dacht dat ik m’n geliefde werk als architect weer op kon pakken, sloeg  die stomme ziekte opnieuw toe. Ik bleek Castleman-kanker te hebben. Dat is een zeldzame vorm van kanker waar slechts 3 mensen in Nederland mee te ‘kampen’ hebben, een vorm van lymfeklierkanker. Het openbaart zich o.a. door koortsaanvallen met pieken en dalen, gecombineerd met hevige vermoeidheid. Ik noem het altijd Kiekeboe-kanker: het is er niet en dan opeens weer wel. In principe is het niet te verhelpen maar met ‘mijn team’ in het AVL en OLVG proberen we het onder controle te houden. Ik heb daar een fantastische oncoloog en nog een aantal specialisten die me kennen van haver tot lymfeklier. Ook voor deze vorm van kanker heb ik een hele stoot chemokuren doorgemaakt. Het werd een nieuwe, grote klap voor lichaam en geest. Toch bleef ik naar Fysiomed gaan, omdat ik wist en voelde dat dat me goed zou doen. Op slechte dagen kwam ik mijn bed niet uit maar als ik ook maar een beetje kracht had, schoot ik in m’n joggingpak en zag ik Francien in de trainingszaal. En dan riep ze: ‘Eric, we zetten de kanker aan de kant, we gaan aan het werk’. Er waren elke dag wel 20 redenen om in m’n bed te blijven liggen, maar daar stapte ik allemaal – soms kotsmisselijk – overheen als het ook maar enigszins mogelijk was. Bovendien moest m’n hondje naar buiten en ook al wilden de buren me daarbij helpen, dat moest en zou ik zelf doen. Langzaam krabbelde ik weer op, ook al wisten de specialisten en ik dat deze vorm niet voorgoed te vermoorden is. Deze huist in mijn lichaam, ik moet ‘m alleen wel koest houden. Is dat een dramatische wetenschap? Tja. Het is wat het is, ik moet het ermee doen. Ik realiseer me soms wel dat m’n leven heel erg veranderd is. Vroeger was de hele wereld mijn wereld, want voor mijn werk reisde ik veel. Ik ben overal geweest, alleen niet op Texel.  Wanneer ik midden in een chemokuur zit, kijk ik op slechte dagen door het keukenraam naar mijn buurman die ’s morgens weggaat en ’s avonds weer thuis komt, zo groot is het contrast nou eenmaal geworden.  Mijn nieuwe partner en een paar zeer goede vrienden hebben mij door dik en dun gesteund. Francien heeft zelfs mijn lijf in het ziekenhuis nog kracht gegeven.

Op zich kan ik nu weer veel meer dan een half jaar geleden. Toch is een aantal weken geleden opnieuw een vorm van kanker geconstateerd: een voorstadium van endeldarm/anuskanker. Het was kennelijk nog niet genoeg geweest. Op 16 januari word ik geopereerd, in de week daarna start ik weer met een nieuw chemoclubje aan de kruiswoordraadsels en koekjes bij de thee.

Ik realiseer me dat ik een levende tijdbom ben. Voor heel veel mensen ben ik ‘een kankerpatiënt’, is dat m’n belangrijkste kenmerk geworden. Daar probeer ik me wel eens tegen te verzetten maar ook voor andere mensen is het verhaal behoorlijk groots en zijn de ziekte en ik inmiddels onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Vind je me zo positief, ondanks alles? Nou, dat is een momentopname, ik ben ook regelmatig depressief. Toch zou ik het liefst een boek willen schrijven over Positief Ziek Zijn, over hoe je het negatieve van ziek zijn om kunt keren in iets waardevols. Ik denk dat dat heel veel mensen zou kunnen helpen.
In een donkere tunnel kijk ik naar het lichtpuntje aan het einde. Dan bedoel ik niet de dood als einde, ook al komt die uiteindelijk ook wel. Maar ik bedoel het lichtpuntje aan het einde van een zware periode. Zoals deze kerst. Op mijn jaarlijkse kerstborrel komt een groep trouwe vrienden die me vaak verzorgd hebben, bij me eten. Ze hebben me zo gesteund dat ik ze daarvoor wil bedanken. Gisteravond heb ik 1400 kerstlampjes in m’n kerstboom gedraaid. Ik was helemaal kapot maar toch heel blij met het resultaat. Vanmiddag doe ik de laatste 400. Met 1800 lichtpuntjes en m’n vrienden kom ik de komende tijd wel door.

N.B.: uit onderzoek blijkt dat trainen tijdens kanker je weerbaarder maakt en dat je je chemo beter kunt doorstaan. Kanker is steeds meer een chronische ziekte waarin het belangrijk is dat je lichaam, geest en energiesysteem zo veel mogelijk in balans houdt. Bij Fysiomed hebben we een heel team om mensen met kanker bij te staan, zowel fysiek, mentaal als energetisch (voeding).

foto44